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Fibromialgia ed Encefalomielite Mialgica

Fibromialgia ed Encefalomielite Mialgica

Fibromiagia ed Encefalomielite mialgica

della Dottoressa Rita Floris medico - specialista ginecologa
La Fibromialgia, cosi come la Sindrome da fatica cronica (o Encefalomielite Mialgica) è come tutte le neurodinie, una patologia che  determina dolore e sofferenza che restano a lungo senza nome. Chi ne soffre raramente sa di averla, e considera la propria condizione quasi normale (sino a che i sintomi finiscono per diventare intollerabili) pensando che si possa trattare di disturbi passeggeri e destinati a risolversi spontaneamente o con il ricorso all'uso di farmaci analgesici. Purtroppo, i farmaci tendono nel tempo ad aggravare il quadro. Devo riconoscere che anche gli specialisti non sempre riescono a diagnosticarle, a causa della discontinuità e della enorme variabilità dei sintomi (circa un centinaio); nonché di criteri diagnostici ancora non ben definiti dai gruppi di ricerca internazionali.
Si tratta di malattie che si inquadrano in un gruppo di Neurodinie
(o Neuropatie periferiche o Allodinie) prevalentemente o esclusivamente diffuse tra le donne e in particolare tra le portatrici della Mutazione MTHFR: Fibromialgia, Vulvodinia, Cistite Interstiziale, Encefalomielite Mialgica, Lipedema, associate di frequente a malattie autoimmuni.
Queste Patologie misteriose, ritenute dai più “curabili ma non guaribili” mi hanno sorpresa lungo il mio quarantennale cammino professionale, con miglioramenti imprevedibili, mentre le pazienti seguivano le indicazioni per altre malattie di pertinenza ginecologica, la mia specialità. Dai loro racconti entusiastici sui benefici indotti dalle mie prescrizioni (nutrizionali, omeopatiche, di cure naturali etc.) sono stata indirizzata ad attribuire una sempre maggiore importanza allo stile di vita nel sostenere la guarigione, da queste come da qualsiasi altra malattia.

Nella Fibromialgia e nell’Encefalomielite mialgica, il dolore è, in teoria, l’unico segno ed è rilevato solo da chi ne soffre: malattie invisibili. Tutti i tessuti ne sono colpiti: pelle, connettivo, articolazioni, muscoli e ossa; e si associa a insonnia, confusione mentale, difficoltà di apprendimento, fiacchezza, scosse e rigidità. La pelle sui punti dolenti è molto sensibile alla pressione.

La fiacchezza, la spossatezza e la frequente difficoltà a svolgere qualsiasi attività suscitano diffidenza e incredulità nella cerchia familiare e lavorativa e, talvolta, anche nei medici che dovrebbero curarle. Purtroppo, si tratta di un dolore cronico, con fasi di acutizzazione talmente pervasive da compromettere la capacità lavorativa, le relazioni d’amore e la gioia di vivere. Un dolore indimostrabile, o quasi; e il suo inserimento tra le malattie reali non è ancora radicato nella coscienza di tutti i terapeuti, nonostante sia stato attuato nel lontano 1992 ad opera dell’OMS.

Nelle Neuropatie periferiche il dolore deriva dal danneggiamento e dal malfunzionamento delle terminazioni del Sistema Nervoso Periferico. Col progredire della malattia, si verifica la centralizzazione del dolore; ovvero, nel Sistema Nervoso Centrale si configurano delle reti neurali soggette al dolore cronico. Queste restano come ultimo baluardo delle Neurodinie, anche per un certo tempo dopo che le sedi periferiche sono state bonificate e guarite, fatto scoraggiante per chi soffre. Ma si tratta solo di pazientare, perché poi anche queste saranno disattivate.

La difficoltà diagnostica si associa a quella terapeutica. Persino quando si ha la fortuna di incontrare un medico che giunge a dare il nome giusto alle sofferenze e a formulare finalmente una diagnosi, le terapie chimiche disponibili possono suscitare reazioni anomale e avverse. Si comprende quindi come, chi ne soffre, cada facilmente in depressione. Tra le terapie preferite dagli specialisti che dovrebbero curarle troviamo i farmaci antidepressivi. Ciò si giustifica con la blanda azione analgesica sviluppata da questi ultimi, a un basso dosaggio. Questa scelta terapeutica, non sempre e non stabilmente efficace, conferma nella cerchia familiare la falsa idea che si tratti di una malattia psichica. Per fortuna, esistono studi di anatomia patologica che evidenziano il tipo di lesione che provoca il dolore, e l’aspetto alterato delle terminazioni nervose implicate nel fenomeno. Altri studi dimostrano, anche a livello biochimico, la possibilità di riconoscere la differenza tra la depressione e il dolore cronico sproporzionato alla causa o privo di una causa facilmente dimostrabile, qual è questo delle Neurodinie.

Spendere del tempo per raccontare queste malattie, alle donne che ne soffrono e ai loro cari, è già un primo passo per il loro riconoscimento, quasi sempre negato. Quando poi la ricerca e lo studio, ma anche l’ascolto, l’attenzione e l’accoglienza offerte a chi soffre, conducono all’individuazione di una o più cause, e poi alle varie e possibili soluzioni, si apre un mondo e si inizia un viaggio. Perciò, se tu che leggi ti riconosci in questo quadro, pensa a tale possibilità diagnostica e corri a fare il test per la Mutazione MTHFR (Variazioni C677T e A1298C) non supportato dal SSN con accesso diretto al laboratorio d’analisi, senza richiesta del medico di medicina generale. Per usufruire delle agevolazioni, si esegue nei centri ospedalieri, dietro richiesta medica.

Dott. Rita Floris

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Words and Dreams

L'humour, les mots j'en fais mon affaire...La langue de bois, je ne connais pas. Fatiguée d'être censurée, j'ai décidé de faire profiter, à ceux d'entre vous qui n'ont pas peur des mots, à ceux qui sont capables d'aller au-delà d'un paragraphe de lecture, de mes pensées, de mes élucubrations.
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